Rond de geboorte

Zwangerschap

Rond de 20e week van de zwangerschap kunnen zwangeren een structureel echoscopisch onderzoek (SEO) laten verrichten om lichamelijke afwijkingen van het ongeboren kind op te sporen. Hierbij kan het zijn dat er een vermoeden op een schisis bestaat.

U zult dan worden verwezen naar een centrum voor Prenatale Diagnostiek voor geavanceerd ultrageluidonderzoek (GUO) om de vermoede afwijking beter in kaart te brengen. Er zal gekeken worden naar de vorm en de uitgebreidheid van de schisis en naar eventuele bijkomende afwijkingen.

Een lip- of kaakspleet is dan vaak zichtbaar, echter een gehemelte spleet meestal niet.

Tevens zal met u de mogelijkheid van vervolgonderzoek besproken worden. Vervolgonderzoek kan bestaan uit een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie. De keuze van het vervolgonderzoek hangt af van de aard van de bevindingen en de zwangerschapsduur.

Daarnaast zal de consulent van het schisisteam contact met u opnemen voor een kennismakingsgesprek. Waarin u uitgebreid informatie over de aandoening en het behandeltraject ontvangt.

Het belangrijkste is dat u weet dat u er niet alleen voor staat. Gevoelens van onzekerheid, bezorgdheid, verdriet of boosheid zijn normaal. Door een goede voorbereiding krijgt u meer inzicht en dit maakt acceptatie waarschijnlijk makkelijker. 

De meeste ouders die voor de bevalling wisten dat zij een kind met schisis zouden krijgen, zeggen blij te zijn dat ze het van tevoren wisten. Zij hebben zich daardoor kunnen voorbereiden en zich kunnen laten informeren over wat hen te wachten zou staan.

Ouders die het niet van tevoren wisten, zijn juist dáár blij mee. Zij hebben van hun zwangerschap kunnen genieten zonder zich zorgen te maken over de geboorte van een kind met schisis.

Emoties rond de geboorte

De geboorte blijft een spannend moment. Ook al weet u dat uw kindje een schisis heeft, u weet nog niet precies hoe de schisis er uit ziet. Ook is het vaak tot de geboorte onzeker of uw kindje een gehemeltespleet heeft of niet.

Als u van tevoren niet weet dat uw kindje een schisis heeft, kan dit een schok zijn. Na de spanning en inspanning van een bevalling komen er plotseling veel onzekerheden en vragen op u af. Meestal hebben ouders behoefte aan informatie en antwoorden op vragen. Daar helpen wij u mee.

Informatie over de schisis

Voor vragen over de behandeling en eventuele hulp bij uw emoties, kunt u terecht bij de consulent van het schisisteam. Dit kan een verpleegkundige, maatschappelijk werker of psycholoog zijn. Direct na de geboorte neemt de consulent contact met u op. Zij maakt een afspraak met u voor een huisbezoek; meestal is dit bezoek binnen enkele dagen.

cMet de consulent kunt u ook praten over emoties die u misschien heeft: blijdschap over de geboorte van uw kind, verdriet of boosheid, schuldgevoelens, angst, moeite met verwerken en met reacties vanuit de omgeving of zorgen over de toekomst. Ook voelt u misschien onrust en spanning. Wanneer u als ouders meer behoefte hebt aan emotionele ondersteuning, kunt u terecht bij de medisch maatshappelijk werker van het schisisteam.

Reacties uit de omgeving

De reacties van vrienden en familieleden spelen een grote rol. Zij geven u meestal veel steun en ook kunnen mensen uit uw omgeving goedbedoelde, onhandige of kwetsende opmerkingen maken. Bereidt u daar op voor. De opmerking die ouders het meest te horen krijgen is: ‘O, dat kunnen ze zo mooi maken tegenwoordig!’. Dat is over het algemeen wel waar, en toch kunt u deze opmerking voelen alsof het probleem kleiner gemaakt wordt. En ook al wordt het mooi, het litteken van de lipschisis blijft zichtbaar. Ook is het wel úw kind dat de behandelingen moet ondergaan.

Verschil tussen ouders onderling

Soms is er verschil tussen de vader en de moeder in acceptatie en verwerking. Het is belangrijk dat u beseft dat deze verschillen heel normaal zijn. Geef elkaar ruimte voor eigen verwerking en probeer elkaar daarin zoveel mogelijk te steunen. Als u als ouders in een open sfeer met de schisis van uw kind om kunt gaan, vergemakkelijkt dat waarschijnlijk ook de latere communicatie met uw kind.

Tips van en voor ouders

Ouders van een kind met schisis vertellen regelmatig dat zij al snel na de geboorte een foto sturen naar familie, vrienden en bekenden. Sommige ouders sturen een foto mee of zetten een foto op het geboortekaartje. Ook zetten ouders foto’s op internet.

Het voordeel daarvan is dat het voor ouders prettig is als mensen hun kind met schisis al gezien hebben voordat ze op bezoek komen. Ouders hoeven kraambezoek dan niet op het moment van het bezoek nog eens voor te bereiden. De nadruk ligt daarmee minder op de schisis.

Adoptie

Wanneer u een kind met schisis gaat adopteren, weet u waarschijnlijk meestal al ruim van tevoren dat het kind een schisis heeft. U kunt dan veel vragen hebben. Soms is niet helemaal duidelijk welke vorm van schisis het kind zal hebben en welke operaties al gedaan zijn in het land van herkomst.

Gaat u een kind met schisis adopteren of bent u van plan dit te doen, dan kunt u altijd contact opnemen met het schisisteam. Wij kunnen samen met u de documenten en foto’s bekijken en u informatie geven over schisis en de behandeling.