Actualiteiten
U bevindt zich hier:
Schisisteam Noord Nederland – locatie Leeuwarden – brengt het boek ‘Uniek ben jij’ uit. Het betreft een informatief en illustratief vormgegeven meegroeiboek dat kinderen met een schisis op een laagdrempelige manier voorbereid op het te volgen medisch traject. Dit boek neemt het kind mee, legt uit, bereidt voor en groeit mee. Het kan gevuld worden met de eigen belevenissen en ervaringen. De leuke, de grappige, maar ook de soms spannende of verdrietige. Hierdoor gaat het boek steeds meer het eigen unieke schisisverhaal vertellen. Het boek is beschikbaar voor Nederland en België.
Een boek met een luchtje
Het boek geeft op een laagdrempelige en speelse wijze informatie over schisis en alles wat daarbij komt kijken. Er zijn voor kinderen ook veel grappige feitjes en weetjes opgenomen over neuzen, oren en monden. Dit boek is kenmerkend voor de innovatieve werkwijze van dit schisisteam, waarbij het 40-jarig jubileum het startsein was voor het schrijven van dit boek. Met de input van de teamleden heeft Mariska Hartendorp (maatschappelijk werker van schisisteam Noord Nederland) dit boek geschreven en deels geïllustreerd. Hartendorp: ”Wat het boek vooral zo bijzonder maakt zijn de mooie en eerlijke verhalen van de kinderen en hun ouders. Maar minstens zo bijzonder is het enthousiasme en de bevlogenheid van al mijn collega’s voor deze doelgroep. Hierdoor is een boek ontstaan waar we met zijn allen trots op zijn.”
In dit boek wordt op een bijzondere wijze aandacht gegeven aan de operatieve voorbereiding.
Naast de voorbereidende informatie is er namelijk ook een heel bijzondere pagina toegevoegd. Een pagina waar een geurtje aan zit… het narcosegeurtje! Aan het toevoegen van dit geurtje zit een therapeutische gedachte. Sommige kinderen hebben, op basis van eerdere ervaringen, een negatieve associatie aan deze geur. Door de geur in het boek te drukken kunnen kinderen op een speelse manier aan het geurtje wennen. Hierdoor kan de mogelijk negatieve associatie een positievere lading krijgen.
Interactief
Via het instagram account “Uniek ben jij” wordt het boek gaandeweg steeds meer aangevuld met foto’s, filmpjes, vlogs en interviews. Hierdoor wordt het boek steeds interactiever. Er wordt uiteraard samengewerkt met de kinderen van het team.
Schisis
Van elke duizend pasgeboren baby’s hebben er gemiddeld ongeveer twee een schisis. De meeste kinderen met een schisis hebben een gespleten lip, een gespleten kaak én een gespleten gehemelte (43%). 36% van de kinderen met een schisis heeft alleen een gespleten lip. De overige 21% heeft alleen een gehemeltespleet. Het behandeltraject begint vrijwel direct na de geboorte en duurt doorgaans tot het 18e levensjaar. Hartendorp: “Sommige mensen kennen de term schisis alleen als ‘hazenlip’. Kinderen en hun ouders vinden dit vaak vreselijk, anno 2021 kan dit echt niet meer!”
Uitgave
Het Fonds de Gavere heeft met een ruimhartige bijdrage de uitgave van het boek mogelijk gemaakt. Het boek kan worden besteld per e-mail schisis@mcl.nl. Het boek kost € 15,00 excl. verzendkosten.
Hier een preview: https://issuu.com/schisisnoord/docs/preview
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Vanwege COVID-19 zijn de regels veranderd. Zie voor meer informatie op de algemene websites van het UMCG en het MCL.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Visitatie: in juni 2019 is het schisisteam Noord gevisiteerd door de visitatiecommissie van de Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen. De conclusie was dat het team zeer goede zorg levert, dat op beide locaties een enthousiast, betrokken en kundig team werkt en dat een aantal kleine verbeterpunten goed haalbaar is. In juni 2021 vindt een kleinere visitatie plaats om deze punten te bespreken.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Boekje verkrijgbaar: 'Sara stelt het aan de kaak'. Toen Sara zich ging voorbereiden op de operatie (waarbij haar kaak gesloten zou worden) merkte ze dat ze dat best wel spannend vond. In het gesprek met het schisisteam gaf ze aan dat ze ooit schrijfster wilde worden. Hier ontstond het idee om een boekje te schrijven over al haar belevenissen voor & na de operatie. Dit 'boekje van Sara' is onderstussen uitgegroeid tot een grote steun voor alle kinderen bij wie ook de kaak gesloten moet worden. En wij... wij zijn maar wat trots op "onze" Sara!
Het boekje 'Sara stelt het aan de kaak' is voor €10,00 via schisis@mcl.nl te bestellen en bevat ook een link naar een animatiefilmpje waarin de operatie duidelijk wordt uitgelegd. onder 'praktische informatie - boekjes bestellen' vindt u meer boekjes.